Demenzdorf oder Alten-WG

Warum unterschiedliche Wohn- und Betreuungsformen wichtig sind
Die Siedlung Hogewey in den Niederlanden zieht königliche Aufmerksamkeit auf sich. Hier leben 150 an Demenz Erkrankte in einer nur durch Schleusen zu betretenden Welt. Foto: dpa
Die Siedlung Hogewey in den Niederlanden zieht königliche Aufmerksamkeit auf sich. Hier leben 150 an Demenz Erkrankte in einer nur durch Schleusen zu betretenden Welt. Foto: dpa
Angesichts der Situation in der Pflege in Deutschland halten es Experten für ehrlicher, Menschen mit Demenzerkrankungen auch in speziell für sie vorgesehene, gut ausgestattete Einrichtungen zu versorgen. Die Gesundheitsjournalistin Heike Haarhoff berichtet über unterschiedliche Positionen.

Ein lichtdurchflutetes Wohnzimmer, Getränke auf einem Beistelltisch, beige Sessel. Der ältere Herr darin trägt Hemd und Strickjacke, die Dame zu seiner Linken wirkt distinguiert, ihr graues Haar ist onduliert. Beide lächeln. Es ist ein Bild, das Heimeligkeit, Zuversicht, Geborgenheit suggeriert. Es ist das Bild, mit dem die Betreiber von "Tönebön am See" auf ihrer Internetseite ihren "Lebensraum für Menschen mit Demenz" am Rand der niedersächsischen Stadt Hameln bewerben: "Normalität wird groß geschrieben in den Hausgemeinschaften bei Tönebön am See", heißt es in dem Text unter dem Bild. "Hier wird gekocht, gebacken und Wäsche gewaschen. In jeder Villa - alles ebenerdig und rollstuhlgerecht ausgestattet, wohnen jeweils bis zu 13 Personen in einer Hausgemeinschaft. Im weiträumigen Sinnesgarten gibt es Windspiele, ein Trimmgerät, eine Vogelvoliere und sogar einen 'Hausberg' - treffender: einen Aussichtshügel."

Von dem Zaun, der das vier Fußballfelder große Gelände mit eigenem Supermarkt, Café und Friseur umgibt und seine an Demenz erkrankten Bewohner daran hindert, ihren "Lebensraum" selbstbestimmt verlassen zu können, steht dort nichts. Ebenso wenig erwähnt werden die Worte, die Kritiker für die Wohnanlage gefunden haben: "Deutschlands erstes Demenzdorf", "Reservat", "Ghetto", "Kaserne für entsorgte Schwache", "Eingezäunte Freiheit".

Kerstin Stammel am Telefon in Hameln atmet tief durch. Stammel, 46, ist Qualitätsmanagerin der Julius Tönebön Stiftung, die die vier Häuser für Menschen mit Demenz vor einem Jahr eröffnet hat. Sie hat das Konzept mitentwickelt, sie ist deswegen nach Hogewey in den Niederlanden gereist, sie hat sich von der dortigen Siedlung inspirieren lassen, die schon seit bald zwei Jahrzehnten existiert und als Referenzmodell für Demenzdörfer in alternden westlichen Industrienationen gilt: Mehr als 150 Demente leben in Hogewey bei Amsterdam - in einer nur durch Schleusen zu betretenden Kunstwelt. Mit Bushaltestellen, an denen man endlose Reisepläne schmieden kann, weil sie nie von einem Bus angefahren werden. Mit Plastikschneemännern vor der Haustür, die bei Bedarf auch im heißesten August Winterillusionen nähren, wenn dies dem Wohlbefinden der Bewohner dient. Mit Möwengeschrei vom Tonband und Windmaschinen, die Sehnsüchtigen einen Aufenthalt am Meer vorgaukeln. Mit Läden, in denen demenzkranken Menschen ohne mit der Wimper zu zucken auch schon mal 30 Gläser Apfelmus verkauft werden - weil die Verkäufer sich darauf verlassen können, dass die Gläser später diskret von einem Pfleger zurückgebracht werden.

Glückliche Lüge

Hinter alldem steht die Frage: Wie viel Scheinwirklichkeit ist legitim? Darf man psychisch-kognitiv schwersteingeschränkte Menschen belügen - mit der Rechtfertigung, für den Moment mache sie die Lüge glücklich und hinterher hätten sie sowieso alles vergessen? Und schließlich: Wer vermag überhaupt pauschal zu definieren, was Wohlbefinden für Demenzkranke ausmacht? Demenzdorf. Der Begriff ist, obwohl es in Europa gar nicht viele derartige Einrichtungen gibt, längst zum Reizwort geworden, gehandelt wie eine Glaubensfrage.

Kerstin Stammel in Hameln sagt: "Tönebön am See ist nicht Hogewey. Bei uns passieren nur authentische Dinge, unsere Anlage ist kein Fake. Wir wollen den Bewohnern nichts vorgeben, was nicht da ist. Denn das wäre aus unserer Sicht kein ehrlicher Umgang mit ihnen." Und der Zaun? Diene lediglich dazu, beteuert Stammel, den geistig verwirrten Menschen trotz ihrer Orientierungslosigkeit zu ermöglichen, in einem geschützten Raum frei umherzulaufen und so ihrem außergewöhnlich hohen Bewegungsdrang nachzukommen.

Die Anlage, räumt die Qualitätsmanagerin ein, richte sich ausschließlich an Demenzkranke - Pflegebedürftige mit rein körperlichen Gebrechen müssten draußen bleiben. Das hat den Tönebön-Erfindern zusätzlich den Vorwurf eingebracht, sie betrieben Segregation. Kerstin Stammel entgegnet: "Solange unsere Gesellschaft nicht bereit ist, mit dementen Menschen entspannt umzugehen, solange sich unsere Gesellschaft pikiert abwendet, wenn Demenzkranke am Esstisch mit dem Finger erst in der Nase bohren und dann in der Soße, solange es so ist, dass unsere Gesellschaft die Normalität dieser Menschen nicht als einen Teil unser aller Normalität begreift, solange halte ich es für richtig, unsere Bewohner vor Zwängen von außen zu schützen."

Es ist ein pragmatischer Umgang mit einer der wohl umstrittensten Wohnformen im Alter, den jedoch auch viele Angehörige demenzkranker Menschen teilen. "Mein Standpunkt bei Demenz ist klar: Alles, was hilft, ist richtig", sagt etwa die Aachener Pflege-Sachverständige Heike Bohnes, die ein Elternpflegeforum als Webportal für Angehörige initiiert hat. Für demenzkranke Menschen, sagt Bohnes, gelte genau das, was auch für gesunde Menschen gelte: Es gebe nicht die eine richtige Lebensform; gebraucht werde ein Mix, um individuellen Bedürfnissen gerecht zu werden. "Und wenn ich merke, dass sich mein Verwandter in einem Demenzdorf gut aufgehoben fühlt - warum denn nicht?", argumentiert Bohnes.

Integration nach Segregration

Viele Angehörige hätten schlicht nicht die Zeit, ihre dementen Verwandten rund um die Uhr zu beaufsichtigen, weil sie nebenbei noch den Lebensunterhalt verdienen, Kinder erziehen und den Haushalt führen sollten. Deswegen seien sie in der Pflege auf professionelle Betreuung angewiesen. "Warum", empört sich Bohnes, "macht man ihnen das zum Vorwurf?" Und was die vermeintlichen Scheinrealitäten in den Einrichtungen für Demente betreffe: In der Familie, im Kindergarten, in der Schule, am Arbeitsplatz - überall im Alltag werde mit Notlügen operiert, um andere nicht zu verletzen. "Ich weiß nicht, woher die Aufregung im Umgang mit Dementen rührt, wenn es ihnen doch hilft", sagt sie.

Olaf Christen, gelernter Altenpfleger, heute Referent für Pflege und Wohnen im Alter beim Sozialverband VdK Deutschland, lehnt Dogmatismus ebenfalls ab. "Wir dürfen als Gesellschaft nicht den Fehler machen, die Entscheidung von Angehörigen zu verteufeln, sich für eine stationäre Einrichtung zu entscheiden." Und nichts anderes, stellt er klar, seien Demenzdörfer. Aus der Forschung, sagt Christen, sei zudem bekannt, "dass es Unsinn ist, zu glauben, alle Pflegebedürftigen müssten die gleichen Angebote und die gleichen Leistungen erhalten". Im Gegenteil: Gerade Demenzkranke mit ihren spezifischen Bedürfnissen bräuchten speziell auf sie zugeschnittene Betreuungs-, Pflege- und Versorgungsangebote. Christen ist überzeugt: "Erst diese Segregation führt dazu, dass die Demenzkranken sich integrieren können."

Es sind Sätze wie diese, die Hermann Brandenburg auf den Plan rufen - weil sie ihn wütend machen. Brandenburg, Professor für Gerontologische Pflege an der Philosophisch-Theologischen Hochschule Vallendar, setzt sich seit Jahren in Vorträgen und Forschungsvorhaben für mehr Beachtung, Wertschätzung und eine humane Versorgung pflegebedürftiger Menschen ein, egal, ob sie körperlich oder geistig-kognitiv beeinträchtigt sind. Praktikern wie Heike Bohnes oder Olaf Christen wirft er vor, dass sie sich einem "Machbarkeitsparadigma unterwerfen". Brandenburg hingegen ist überzeugt: "Es ist ein Armutszeugnis für unsere Gesellschaft, dass wir darüber diskutieren, wie wir es mit den Demenzdörfern halten wollen."

"Da wird eine Käseglockenwelt inszeniert für Menschen mit Demenz", betont Brandenburg, "und tatsächlich geht es um die Evakuierung des höchsten Lebensalters." Demenzdörfer am Stadtrand hätten lediglich die Funktion, Menschen mit Demenz unsichtbar zu machen, sie aus der öffentlichen Wahrnehmung zu verbannen. Die Zivilgesellschaft werde so aus ihrer Verantwortung entlassen, einer Verantwortung, der sie sich jedoch stellen müsse. Brandenburg will diese Entwicklung nicht hinnehmen. Die eingezäunten Siedlungen am Stadtrand, sagt er, konterkarierten nicht bloß die politische Stoßrichtung von Inklusion, auf die auch Menschen mit Demenz nach der UN-Behindertenkonvention einen Anspruch hätten. Sie verhinderten zudem den Ausbau wohnortnaher, kleinteiliger Versorgungskonzepte im Quartier. Denn wenn die Dörfer erst einmal da seien, dann müssten die Plätze auch gefüllt werden, fürchtet Brandenburg: "Man wird ein Klientel generieren - unabhängig von der Bedarfslage." Allein schon deswegen seien solche Wohnformen "aus ethischen Gründen indiskutabel".

Angst vor dem Dammbruch

Tatsächlich ist die Angst vor dem Dammbruch groß - wenngleich es bislang mit Tönebön am See nur ein einziges Demenzdorf in Deutschland gibt. Andernorts, etwa im rheinland-pfälzischen Alzey, wurden ähnliche Konzepte bislang verhindert, verzögert, hinausgeschoben, auch wegen genereller Kritik an dem Versorgungskonzept. "Mich", sagt etwa Swen Staack von der Alzheimer Gesellschaft in Schleswig-Holstein, "erinnern diese Dörfer an die Pestlager aus dem Mittelalter". Warum, fragt Staack, sei es nicht möglich, demenzkranke Menschen auch im fortgeschrittenen Stadium dort zu betreuen, wo sie zeit ihres Lebens heimisch gewesen seien? Dass dies nicht bloß ein theoretischer Wunsch, sondern praktisch machbar ist, versucht Staack seit bald 20 Jahren nachzuweisen. Er und seine Kollegen haben in Schleswig-Holstein in den vergangenen zwei Jahrzehnten mehr als 500 Polizisten im Umgang mit geistig verwirrten, orientierungslosen Menschen im öffentlichen Raum geschult. Sie haben die Mitarbeiter in Supermärkten, Sparkassen und Banken, in der Bahnhofsmission und in der Verwaltung sensibilisiert, haben klar gemacht, dass man vor Demenzkranken keine Angst haben muss, sondern ihnen mit Freundlichkeit begegnen kann. Staacks Fazit: "Die meisten Dementen, die weglaufen, werden irgendwann wieder aufgesammelt. Wenn jeder ein bisschen umsichtig ist, ist es kein Problem, sie wieder nach Hause zu bringen." Natürlich bestehe das Risiko des Weglaufens - aber das gehöre zum Leben. Denn was sei die Alternative ? Staack: "Wollen wir die Menschen ernsthaft einsperren, sie gar fixieren?"

Natürlich nicht, entgegnet mit sanfter Stimme Christian Müller-Hergl, Pflegewissenschaftler und Demenz-Experte an der Universität Witten-Herdecke. Aber Müller-Hergl, der Wissenschaftler, sagt auch: "Ich halte das ganze politische Gerede von der Inklusion für verlogen." Solange Angehörige pflegebedürftiger Menschen "aus Kostengründen von der Politik unvorbereitet und unbegleitet in eine Situation geschickt werden, in der sie mit den Pflegebedürftigen allein gelassen werden", dürfe man sich nicht wundern, wenn diese Angehörigen ihre Verwandten irgendwann verzweifelt in stationäre Einrichtungen gäben. Und was, fragt er, spreche in einem solchen Fall gegen ein Demenzdorf? "Das Heim ist eine künstliche Welt, das Demenzdorf bloß dessen Steigerung", findet Müller-Hergl.

Eine politisch vorangetriebene Inklusionsideologie bei zugleich zu geringen Ressourcen führe dagegen zu nichts anderem als "einem Dauerkrieg zwischen Behinderten und Nichtbehinderten". Verglichen damit, sagt Müller-Hergl, halte er "eine sinnvoll betriebene Exklusion durchaus für sinnvoll". In die Praxis übersetzt heißt das: Angesichts der pflegepolitischen Realität in Deutschland hält Müller-Hergl es für ehrlicher, Demente zunächst auch in speziell für sie vorgesehenen, gut ausgestatteten Einrichtungen zu versorgen, und sodann zu versuchen, sie punktuell mit Menschen aus der Außenwelt zusammenzubringen. Oder die Menschen von außen zu bestimmten Anlässen, Festen etwa, in die Einrichtungen zu holen. "Inkludierende Exklusion" nennt Müller-Hergl das. Es klingt nicht wie ein fauler Kompromiss. Müller-Hergl ist überzeugt: "Die Dementen haben etwas davon."

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Heike Haarhoff

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