"Nicht siegen, überstehen ist alles"

Die lauten Schreie, die Oma Krause manchmal ausstieß, kannten wir Kinder schon. Sie ließen sich in dem kleinen niedersächsischen Dorf meiner Kindheit auch kaum verleugnen. Manchmal, wenn wir draußen spielten und mit unseren kleinen Fahrrädern unweit des Elternhauses unterwegs waren, ertönte der elterliche Ruf: "Oma Krause ist schon wieder ausgebüxt!" Dann machten wir uns gemeinsam mit den Nachbarskindern auf die Suche.

Wir wussten schon im Voraus, wo wir ihre Großmutter finden würden: an der Bushaltestelle - entweder im Ober- oder im Unterdorf. Ob im Winter oder im Sommer, die alte Frau stand oft - nur mit einem ärmellosen Kittel bekleidet, ohne Strümpfe in Hausschuhen - unter dem Haltestellenschild und wartete auf den Bus. Ihr Ziel war immer Herne im Ruhrgebiet, ihre Geburtsstadt. Sprach man sie an, so antwortete sie selbstbewusst, keinen Widerspruch duldend, sie müsse jetzt nach Hause fahren. Und allein ihre Tochter Rita war imstande, die über Achtzigjährige zu beruhigen und wieder nach Hause zu führen.

Doch warum verhielt sich Oma Krause manchmal so sonderbar? "Alt und senil", lautete damals vor mehr als dreieinhalb Jahrzehnten das Urteil der Erwachsenen. Heute ist längst klar, dass die alte Dame an Demenz litt. Heute weiß ich, dass man ihre lauten Rufe in der medizinischen Fachsprache "herausforderndes Verhalten" nennt. Und dass gerade Demenzkranke oftmals sehr unruhig sind, ständig herumlaufen, schreien oder unaufhörlich nach jemandem rufen. Der aus dem Lateinischen stammende Begriff macht schnell klar, worum es geht: Demenz kommt vom lateinischen dementia, buchstäblich "ohne Geist" beziehungsweise "abnehmender Verstand". Die Diagnose "Demenz" bezeichnet eine Krankheit, die oft zum Tode führt und in jedem Fall bis zum Tod anhält. Heute, bald dreißig Jahre nach Oma Krauses Tod, zählen Demenzerkrankungen zu den häufigsten gesundheitlichen Beeinträchtigungen älterer Menschen, in über der Hälfte aller Fälle in Form von Alzheimer. In Deutschland leiden etwa 1,1 Millionen Menschen daran. Und in einer zukünftig alternden Gesellschaft werden es immer mehr. Experten sprechen gar von der "Volkskrankheit Demenz". Zwar ist das Thema wie kaum ein anderes in den Mittelpunkt des öffentlichen Lebens gerückt; doch immer noch stigmatisiert der Hirnverfall den Betroffenen.

Ratgeber und Zeitungsartikel über demenzielle Erkrankungen finden sich zuhauf, Sachbücher über die eigene, die der Mutter, des Vaters oder Ehepartners. Und Kinder setzen sich mit der Demenzerkrankung eines prominenten Elternteils auseinander. Wie zum Beispiel Tilmann Jens, der im Sommer 2010 über seinen kranken Vater, den Tübinger Professor Walter Jens, schrieb.

Verschiedene Perspektiven

Nun hält das Thema Demenz Einzug in die Gegenwartsliteratur und verändert die Grenze zwischen Reportage, autobiografischem Bericht und Prosa. In den vergangenen Monaten sind drei Romane zum Thema erschienen, die sich auf literarische Weise mit dem Thema beschäftigen. Einer, mit dem Titel Der alte König in seinem Exil, stammt von dem österreichischen Schriftsteller Arno Geiger, Jahrgang 1968. Ein anderer, Tage der Verwilderung, ist das Erstlingswerk der britischen Autorin Samantha Harvey, Jahrgang 1975. Und Der perfekte Plan, den dritten Roman, hat die Dänin Hanne-Vibeke Holst, Jahrgang 1959, geschrieben.

Auf den ersten Blick unterscheiden sich die Bücher schon deshalb, weil sie verschiedene Erzählperspektiven einnehmen. Während Arno Geiger aus der Sohnesperspektive über die Demenz seines Vaters schreibt, stellt sich die Britin Harvey der Herausforderung, ihren Lesern Einblick in das Handeln und Denken ihrer an Demenz erkrankten Hauptfigur Jake zu geben. Und Hanne-Vibeke Holst begleitet eine ihrer zahlreichen literarischen Figuren durch die Krankheit.

Arno Geigers Geschichte ist die seines Vaters August, der seit mittlerweile einem Jahr in einem Pflegeheim im österreichischen Wolfurt, seiner Heimat, lebt. Bis dahin hatten sich seine Kinder und seine von ihm getrennt lebende Ehefrau um den Vierundachtzigjährigen gekümmert. Sohn Arno schrieb in dieser Zeit Tagebuch. Er folgt dem vorangestellten Motto "Man muss auch das Allgemeinste persönlich darstellen (Hokusai)", und erzählt über Alter, Krankheit und den geistigen Verfall seines eigenen Vaters. Gleich nach dessen Pensionierung waren Aussetzer aufgetreten, die die Familie - wie im Übrigen viele betroffene Angehörige - mit der Formel, er möge sich doch zusammenreißen, kommentierte. Niemand sah, dass Vater Geiger langsam seine alltagspraktischen Fähigkeiten verlor, und seine Kinder missdeuteten sein Verhalten: "Wir dachten, seine Defizite kämen vom Nichtstun."

Ein schlechtes Gewissen nach jedem Besuch

Geiger geht es in seinem Buch nicht um wissenschaftliche Erkenntnisse, er wirbt nicht um Verständnis für sich und seine pflegende Familie, er klagt nicht. Er notiert vielmehr wie ein Chronist, verheimlicht nicht die Ausweglosigkeit der Krankheit. "Als Angehöriger kann ich deshalb nur versuchen, die Bitterkeit des Ganzen ein wenig zu lindern, indem ich die durcheinandergeratene Wirklichkeit des Kranken gelten lasse. Da mein Vater nicht mehr über die Brücke in meine Welt gelangen kann, muss ich hinüber zu ihm."

Was macht die Krankheit mit denen, denen sie begegnet? Darüber erfährt der Leser eine ganze Menge in diesem berührenden Buch: "Der quälende Eindruck, nicht zu Hause zu sein, gehört zum Krankheitsbild. Ich erkläre es mir so, dass ein an Demenz erkrankter Mensch aufgrund seiner inneren Zerrüttung das Gefühl der Geborgenheit verloren hat und sich an einen Platz sehnt, an dem er diese Geborgenheit wieder erfährt. Da jedoch das Gefühl der Irritation auch an den vertrautesten Orten nicht vergeht, scheidet selbst das eigene Bett als mögliches Zuhause aus."

Wer einmal einen an Demenz erkrankten Angehörigen in einer Pflegeeinrichtung besucht hat, weiß, wovon Geiger schreibt. Und er kennt das schlechte Gewissen, das sich nach jedem Besuch auf dem Weg nach Hause einstellt. Da spendet Geiger Trost, denn: "Wenn er sagte, dass er nach Hause gehe, richtete sich diese Absicht in Wahrheit nicht gegen den Ort, von dem er weg wollte, sondern gegen die Situation, in der er sich fremd und unglücklich fühlte." - Es sind diese leisen, weisen, eingestreuten Gedanken, die dem Leser helfen, Demenzkranke besser zu verstehen. Und die das Buch so wertvoll machen.

Geiger macht auch keinen Hehl aus seinem Ärger über die oft geäußerte Gedankenlosigkeit, an Demenz erkrankte Menschen seien wie kleine Kinder: "Ein erwachsener Mensch kann sich unmöglich zu einem Kind zurückentwickeln, da es zum Wesen des Kindes gehört, dass es sich nach vorne entwickelt. Kinder erwerben Fähigkeiten, Demenzkranke verlieren Fähigkeiten."

"Meine Güte, hoffentlich vergesse ich das nicht wieder."

Das Buch lebt auch davon, dass er seinen Vater immer wieder zitiert: "Ich habe mir hier die Hände gewaschen, sagt der Vater. War das erlaubt? - Ja, das ist dein Haus und dein Waschbecken. Der Vater lächelt verlegen: Meine Güte, hoffentlich vergesse ich das nicht wieder."

Ganz anders schreibt die britische Autorin Samantha Harvey, selbst erst 35 Jahre alt. Sie hat für ihr Erstlingswerk recherchiert, Krankenakten von Alzheimerpatienten studiert, medizinische Bücher gelesen und mit Betreuern, Forschern und Neurologen gesprochen. Mittelpunkt ihres Romans ist Jake, ein sechzigjähriger Architekt. Er bilanziert sein Leben und seine Demenzerkrankung. Die britische Autorin lässt den Leser in Jakes Innerstes blicken, konfrontiert ihn mit dessen zunehmender Desorientierung, mit seinen Totalaussetzern und mit seiner verzweifelten, unablässigen Suche nach Identität.

Sie zeigt wie er leidet, und wie in einem Zeitraum von vier Jahren alles in ihm auseinanderfällt. Deutlich wird: Diese Krankheit raubt ihm sein Ich. Nach dem Tod seiner Frau ist die Küche mit Merkhilfen gepflastert: "Schlüssel am Haken hinter der Tür. Teebeutel in Teekanne, nicht Wasserkessel." Doch das ist nur der Anfang einer bewegenden Reise ins Nichts.

Samantha Harvey lässt ihren Protagonisten kapitelweise erzählen: über seine Jugend, seine Ehe und über die Holocaust-Vergangenheit seiner Mutter. Ein meisterhafter, poetisch gelungener Text über den erbarmungslosen Verlauf einer Krankheit: "Er denkt jetzt, wie so oft, dass er vielleicht gar nicht erkrankt ist, und wenn doch, dann nur sehr leicht. Oder dass sein Fall besonders eigenartig und heilbar ist; es passt schließlich gar nicht zu ihm, alt und leidend zu werden."

Dreieck falten, Wörter aufzählen

Da sind die regelmäßigen Besuche bei der "fuchsroten" Ärztin, der es Jake immer recht machen will, es ihr aber nicht recht machen kann. Immer wieder diese Tests: ein Dreieck falten, Wörter aufzählen, die mit D anfangen, Gegenstände benennen. Seine Stimmungsschwankungen, für die er sich entsetzlich schämt. Oder diese Wut. "In letzter Zeit hat er ständig das Gefühl, flüchten zu müssen, um nach Hause zu gelangen; und wenn er das nicht kann, ist er verzweifelt. Heute Morgen rührt die Wut daher, dass Eleanor sagt, er brauche die Fenster nicht zu putzen, er habe es gestern schon getan und vorgestern."

Die Britin Harvey informiert ihre Leser auch medizinisch über die Krankheit: "Mit der Zeit verschlimmern sich die Neurofibrillenknäuel, und dagegen kann das Medikament rein gar nichts ausrichten. (...) - kein Medikament kann wiederherstellen, was das Gehirn einmal gelöscht hat", erklärt die Ärztin ihrem Patienten Jake. In der Tat: Man weiß, dass sich bereits viele Jahre, bevor sich das große Vergessen abzeichnet, im Gehirn des Betroffenen Eiweißablagerungen, so genannte Plaques und Neurofibrillenbündel bilden. Sie behindern die Kommunikation und die Versorgung der Nervenzellen. Je mehr Neuronen sterben, desto schneller versinkt die Erinnerung.

Der perfekte Plan der dänischen Bestsellerautorin Hanne-Vibeke Holst gleicht eher einem modernen, atemlosen Spannungsroman: Elisabeth Meyer ist auf dem besten Weg, die erste dänische Ministerpräsidentin zu werden. Und das, obwohl die Vorsitzende der dänischen Sozialdemokraten seit drei Jahren die grausame Diagnose Alzheimer mit sich herumträgt.

Warum es den einen trifft und den anderen nicht, lässt sich bislang nicht erklären. Auch in der Literatur nicht. Der Lebenswandel? Die Gene? Die Umwelt? Demenz bleibt weitgehend ein Rätsel. Doch bei der Hauptfigur im Perfekten Plan gibt es darauf, anders als in den beiden anderen Romanen, eine Antwort: "Ein Fehler in der Erbmasse, ein Familienfluch, der auf mütterlicher Seite von Generation zu Generation zum Tragen kommt, über den jedoch niemand zu sprechen wagt", heißt es gleich zu Anfang. Ein Genfehler des Chromosoms Nr. 21, bei dem frühe erbliche Demenz bekannt ist. Bald 700 Seiten benötigt der übervolle Plot, und Holst versteht es, aus den Tücken der Krankheit ihr Spannungsgeflecht zu weben. Zunächst ist es nur der Kaffee, den Meyer vergessen hat, in den Filter zu geben. Oder ein Brot, das fehlt, eine Haustür, die nicht abgeschlossen ist. Die Symptome schleichen sich in den Alltag. Noch kann Meyer sie vor ihrem Mann und ihren Kollegen verbergen. Doch eines Tages reift die Entscheidung, einen Arzt zu konsultieren: "'Alzheimerklinik anrufen', steht auf einem pinkfarbenen Post-It-Zettel", den sie sich selbst an ihre Kühlschranktür geheftet hat.

Die Erinnerung versinkt.

Dabei will Meyer an die Macht und nicht in die Klinik. Doch die Zeit rennt ihr davon, sie sucht nach einer Nachfolgerin. Der literarische Spagat zwischen politischen Machtspielen und der persönlichen Tragödie macht diesen Roman lesenwert. Fesselnd berichtet die Dänin von zwei Frauen, die an der Spitze der Macht stehen, von Rassisten, die ihnen diese streitig machen wollen, von Terroristen und Antisemiten. Ein Vorgriff auf das Ende sei trotzdem erlaubt, denn an diesem Punkt unterscheidet sich dieser Roman von den zwei anderen: "Stillschweigend sind sie sich alle einig, dass es Meyer vergönnt sein soll, ihr Geheimnis mit ins Grab zu nehmen. Um der Ehre und um der Geschichte willen." Diese letzten Zeilen machen deutlich: Diese Krankheit ist noch immer tabubesetzt, auch wenn der ehemalige US-Präsident Ronald Reagan schon 1994 seine Alzheimer-Erkrankung öffentlich gemacht und damit das Thema in das Bewusstsein der Allgemeinheit gerückt hat.

Helfen diese Romane weiter? Hilft das, was sie erzählen, Menschen, die von Demenz betroffen sind, ihren Angehörigen, ihren Pflegern? Ja, wir können diese drei nicht zu vergleichenden Bücher gut gebrauchen, denn das Krankheitsbild zu literarisieren, ist eine sinnvolle Strategie, das Tabu zu zermürben.

Gelingt es Wissenschaftlern in naher Zukunft nicht, Medikamente, Impfungen oder andere Therapien zu entwickeln, könnten im Jahr 2050 bis zu vier Millionen Deutsche an Demenz leiden, weltweit werden es wohl bis 2030 über 65 Millionen sein, so lauten die Prognosen. Auch wenn sich die Experten derzeit noch darüber streiten, ob Demenz eine Krankheit oder eine Alterserscheinung ist, die Folgen sind unübersehbar. Politiker, Ärzte und Forscher sprechen von einer drohenden Katastrophe, schließlich würden die Betreuungskosten explodieren. Die Zeit verstreicht, auch die Schriftsteller können der Demenz ihren Schrecken nicht austreiben. Ihre Erzählungen können fassungslos oder glücklich und manchmal beides machen. Sie fördern das Verstehen, sie provozieren Verständnis, so dass die Demenz von den Rändern in die Mitte der Gesellschaft rücken kann und sich niemand mehr ihrer schämen muss.

Literatur:

Arno Geiger: Der alte König in seinem Exil. Hanser Verlag, München 2011, 188 Seiten, Euro 17,90.

Samantha Harvey: Tage der Verwilderung. Deutsche Verlags-Anstalt, München 2010, 352 Seiten, Euro 21,95.

Hanne-Vibeke Holst: Der perfekte Plan. Diana Verlag, München 2010, 672 Seiten, Euro 21,95.

Bettina Markmeyer: Pflegereform

Kathrin Jütte