Die politische Diskussion um ein Gesetz zur Patientenverfügung hat dem Bundestag durchaus die eine oder andere Sternstunde zu ethischen Fragen in unserer Gesellschaft beschert. Die Sitzung am 18. Juni 2009 allerdings war solch eine Sternstunde nicht. Nach sechs Jahren vielfältiger und zum Teil höchst kontroverser Überlegungen, haben die Parlamentarier den vielleicht ungünstigsten Termin für ein solches Abstimmungsvorhaben gewählt: den Beginn des Wahlkampfes. Wen mag es da wundern, dass manch ein Abgeordneter sich wohl doch weniger seinem Gewissen als vielmehr der Wiederwahl verpflichtet sah? Und Schwerkranke sind nun mal keine Wähler.

Auf diese Weise wurde ein Gesetz verabschiedet, das eher den Wünschen der Gesunden als den Rechten der Kranken oder gar Sterbenden entsprach: Es macht sozusagen kurzen Prozess: Was da schwarz auf weiß in einer Patientenverfügung notiert wird, soll gelten. Basta! Beratungspflicht? Fehlanzeige. Eingrenzung des Wirkungshorizontes auf tödliche Erkrankungen im Endzustand? Fehlanzeige. Was das etwa für Menschen mit schwerer Depression oder anderen seelischen Erkrankungen bedeutet, wird erst die Zukunft zeigen.

                                                                Überwiegender Wunsch
                                                                 nach Selbstbestimmung

Zugegeben, das neue Gesetz ist populär, wenn man diesen Begriff bei solch einem ernsten Thema benutzen darf. Umfragen in der Bevölkerung hatten es immer wieder bestätigt: Die Deutschen wünschen sich überwiegend absolute Autonomie und Selbstbestimmung am Lebensende. Ist das verwunderlich? Die Angst vor der letzten Lebensphase und der damit verbundenen Unsicherheit gehört zum Menschsein, ist Ausdruck unserer Fähigkeit, vorauszudenken, wie die Sozialpsychologie lehrt. Und in einer Zeit, in der Leistungsfähigkeit, gerade geistige Leistungsfähigkeit, zu den besonders hoch geschätzten Qualitäten eines Menschen zählt, ist die Vorstellung, in einer Demenz zu versinken oder gar ins Wachkoma zu fallen für viele grauenvoll. Deshalb kann ein Patientenverfügungsgesetz, das auf Autonomie und möglichst exakte Umsetzung des Willens eines Menschen in gesunden Zeiten setzt, sich des Applauses eben dieser Gesunden gewiss sein.

Nachdenklich stimmen aber dürfte, was der Offenburger Medizinethiker Stephan Sahm herausgefunden hat. In einer breit angelegten Untersuchung befragte er Menschen unterschiedlichster Berufsgruppen und solche mit unterschiedlicher Krankheitserfahrung. In seiner Erhebung brachte er die Befragten dazu, intensiv über ihre Wünsche an eine Patientenverfügung nachzudenken. Und die Antworten bieten ein weit differenzierteres Bild.

                  Wechselhafte Wünsche bei Kranken

Die Leute wollten mehrheitlich eher nicht vorweg entscheiden, was im Fall der Fälle zu geschehen hat. Sie hatten entdeckt, was jeder Palliativmediziner aus seiner Praxis gut kennt, nämlich wie wechselhaft unsere Wünsche gerade in schwerer Krankheit sind. Manch ein Mensch im Frühstadium einer Krebserkrankung kann sich kaum vorstellen, belastende Eingriffe auf sich zu nehmen, schon gar nicht zum wiederholten Male - und ist womöglich bei weit fortgeschrittener Erkrankung zutiefst enttäuscht, wenn ihm von ärztlicher Seite solche Maßnahmen nicht mehr angeboten werden, weil sie aus Sicht der Ärzte nur das Leiden verlängern würden. Aber was lebenswertes Leben in dieser Phase bedeutet, verändert sich eben in Abhängigkeit vom Grad der Krankheit.

So kommt es, dass die von Sahm Befragten sich mehrheitlich eine ganz andere Lösung wünschten. Angesichts der Wechselfälle einer Krankheit und der Wandelbarkeit ihrer eigenen Wünsche hielten sie es im Falle eigener Entscheidungsunfähigkeit überwiegend für sinnvoller, Menschen ihres Vertrauens,  meist nahe Angehörige, auf der Basis einer allgemein gehaltenen Vorausverfügung im gemeinsamem Gespräch mit dem behandelnden Arzt, in intimer Kenntnis des Kranken herausfinden zu lassen, was dieser sich wohl jetzt wünschen würde, könnte er sich noch bewusst äußern. Der Diskurs von Helfenden und Angehörigen erscheint ihnen bedeutsamer als eine vorausgehende enge Festlegung. Die Vorstellung, dass ein in relativ gesunden Zeiten vorgefasster Wille blind umgesetzt werden könnte, so wie es das jetzt beschlossene Patientenverfügungsgesetz vorsieht, erzeugte bei diesen Menschen eher Angst.

      "Erträgliches Leben" 
      wird zu unterschiedlichen Zeiten 
      unterschiedlich bewertet.

Solche Erfahrungen zeigen, wie differenziert die Frage nach den Wünschen und Bedürfnissen schwerkranker Menschen gesehen werden müssen. Ob ein Mensch sein Leben – sei es in schwerer Krankheit, sei es im Sterben – als erträglich, ja lebenswert ansieht, hängt zudem von den Rahmenbedingungen ab, in denen es sich vollzieht. In den Anfängen der fachlichen Diskussion um die Patientenverfügung in den Achtzigerjahren waren es vor allem die Sorgen der Menschen, unwürdig an Schläuchen zu sterben. Überversorgung, ein Zuviel der Hilfe bestimmte das Bild.

Schauen wir uns heute die (Muster-) Formulierungen von Patientenverfügungen an, dominiert ein ganz anderer Aspekt: die Furcht vor Unterversorgung nämlich. Die Angst davor, vergessen, vernachlässigt, missachtet im Pflegeheim seinem Ende entgegendämmern zu müssen. Damit zeigt sich, dass Patientenverfügungen eigentlich zwar ein dringliches Problem anzeigen, nicht aber eine Lösung. Sie lassen den Menschen bestenfalls die Wahl zwischen zwei Übeln: der Vernachlässigung oder dem übereilten Tod. Aber sind das die Alternativen, die die Betroffenen zu beruhigen vermögen?

Zu entscheiden hatte der Bundestag im Juni über drei Gesetzesvorlagen zur Patientenverfügung, die sich vor allem quantitativ unterschieden und an der Frage auseinanderliefen, welche Reichweite eine Patientenverfügung haben solle, also ob sie nur bei unmittelbar tödlich verlaufender Erkrankung gelten solle oder auch bei nichttödlichen Leiden; und in welchem Maße die Verfügenden über Sinn und Unsinn ihrer Formulierungen zuvor von Fachleuten wie Ärzten oder Notaren aufgeklärt worden seien. Beschlossen haben die Parlamentarier schließlich die unsicherste aller Vorlagen, die allerdings - und das machte vielleicht ihren politischen Charme aus - auf den ersten Blick am klarsten wirkte.

      Neues Gesetz bietet nicht mehr Sicherheit

Mehr Sicherheit ist von dem jetzt beschlossenen und zum 1. September 2009 in Kraft tretenden Gesetz allerdings kaum zu erwarten. Denn es zeichnet letztlich nur nach, was die ständige Rechtssprechung hoher deutscher Gerichte (und das womöglich weitaus differenzierter) bereits in der Vergangenheit festgelegt hat - und was den Parlamentariern als zu unsicher galt. Weshalb erhoffen sich die Abgeordneten nun von diesem mageren Gesetz ein Plus an Sicherheit?

Schlichte Formulierungen bieten dafür schließlich noch keine Gewähr. Die Notwendigkeit zur Auslegung eines Verfügungstextes ist in jedem Fall gegeben. Denn wer wäre so hellsichtig, so umfassend medizinisch gebildet und zugleich mit solch sprachlicher Begabung gesegnet, dass er hier zu eindeutigen Formulierungen käme? Die große Zahl an kursierenden Formulierungsvorschlägen spricht hier eine deutliche Sprache. Deshalb sollen sich nach dem Willen des Gesetzgebers im Zweifel Betreuer und Arzt darauf verständigen, was der Betreute wohl gemeint hat. Die Einbeziehung der Angehörigen ist höchstens optional. Wirksame Kontrollen sind nicht vorgesehen, wenn sich Betreuer und Arzt nur einig sind. So sieht es das neue Gesetz vor. Kurzer Prozess ist also nicht ausgeschlossen.

Schon vor sechs Jahren hatte Bundesrichter Klaus Kutzer mit einer Arbeitsgruppe im Auftrag von Justizministerin Brigitte Zypries einen Gesetzesentwurf formuliert. Dieser stand Pate bei der jetzt vom Parlament angenommenen Formulierung. Kutzer hatte allerdings schon damals davor gewarnt, dass es bei einem solchen Gesetz kaum ohne gleichzeitige Änderungen des Strafrechtes abgehen dürfte. Konkret würde das bedeuten, den Paragraphen 216 StGB ("Tötung auf Verlangen") umzuformulieren.

Betrachtet man die damaligen Formulierungsvorschläge des erfahrenen Strafrechtlers Kutzer hierzu, wird rasch klar: Hier geht es nicht ohne Aufweichung des Tötungsverbotes. Damit zeigt sich zugleich, dass ein solch "grobes" Gesetz, wie es jetzt beschlossen wurde, Weiterungen haben wird. Nicht nur, dass es die Gerichte künftig weiterhin in unvermindertem Maße mit komplizierten Entscheidungen beschäftigen dürfte. Darüber hinaus wird es voraussichtlich weitere Gesetzesvorhaben nach sich ziehen müssen, die schließlich sogar den Weg zu einem Euthanasie-Gesetz ebnen könnten. Ob das vielleicht der eine oder die andere der Abgeordneten, die für das Gesetz gestimmt haben, auch klammheimlich so gewollt hat?

                                                    Das Patientenverfügungs-Gesetz
                                                              könnte den Weg zu einem
                                                               Euthanasie-Gesetz ebnen.

Was aber bedeutet das alles für die Menschen, die sich Gedanken über künftige schwere Krankheiten machen oder bereits Patientenverfügungen aufgesetzt haben? Wie sollten sie mit dem Instrument Patientenverfügung künftig umgehen?

In jedem Fall sollten sie vorsichtiger sein als bisher. Schnell sind da Formulierungen gewählt, die versehentlich ein lieb gewordenes Leben vorzeitig beenden. Die Patientenverfügung nach dem 1. September 2009 braucht mehr Umsicht als bisher. Patienten werden gut daran tun, sich dann besonders sorgsam und umfassend beraten lassen. Sie sollten vor allem das, was dem Gesetz jetzt fehlt, vorsorglich in ihre Verfügung hineinschreiben: nämlich Bestimmungen darüber, was und wer zu welchem Zeitpunkt zu entscheiden hat.

Ihre Patientenverfügung sollte natürlich wie bisher Wünsche enthalten, was die Betreffenden sich für ein lebenswertes Leben bis zu Ende erhoffen. Und sie sollten darüber hinaus festlegen, welche Institutionen (Ethikkommissionen oder Vormundschaftsgerichte) und Personen (Vertrauenspersonen wie Angehörige, Pflegekräfte, Ärzte) zwingend in die eventuell anstehenden Entscheidungen einbezogen werden sollen.

Dann könnte das neue Patientenverfügungs-Gesetz wenigstens den Nachdenklichen und Kundigen wichtige Impulse liefern, um für sich selbst mehr Sicherheit zu gestalten – im Wissen um die Unsicherheiten unserer menschlichen Existenz. Das würde dann allerdings, einmal wieder, jene deutlich bevorzugen, die ohnehin in unserer Gesellschaft privilegiert sind. Kann das der Sinn eines Gesetzes für alle sein?

Christoph Student ist Leiter des Deutschen Instituts für Palliative Care.

Erschienen in zeitzeichen August 08/2009.